湿疹を患い、ステロイド外用薬の離脱と闘うキウイ、治療のため海外移住を余儀なくされる

動画: ニュージーランドでは治療の選択肢が限られているため、海外に移住して「恐ろしい」局所ステロイド離脱と闘っているキウイ。 クレジット: Newshub.

彼女は自分のことを「スキンデレラ」と呼んでいます。

グレース・ビービーは、8歳で湿疹を発症した後、この名前を採用しました。

当時、彼女の医師は皮膚疾患を治療するために低強度の局所ステロイドを処方しましたが、これは標準的な医学的対応でした。

「最初にそれが始まったとき、肘の内側と膝の裏にできたと思う」と31歳の彼は語った。 「背中にそれがあったのを覚えています。シャワーを浴びた後、母が私をベッドに横たわらせ、ステロイドクリームを塗って寝かせてくれました。」

若い女の子にとっては大変でした。湿疹は目に見えていました。 校庭から野次が聞こえる。

「私と小学校の親友はよくからかわれました。子供たちは私たちを湿疹のことで『元とママ』と呼んでいました。子供たちは本当に優しいのです」と彼女は微笑んだ。

しかし、グレースはさらに大きな問題に直面しました。 ステロイドクリームが最初は効果があり、湿疹は消えますが、数週間後に再発します。 そのため、医師はより強力な局所クリームを処方します。

「その後、最終的には効果がなくなるので、また医者に行きます。その後、経口ステロイドを使用します。経口ステロイドは素晴らしいものです。人生でこれほど柔らかい肌になったことはありません。つまり、局所クリームと組み合わせると、これまでで最高の2週間でした。機能しなくなりました。」

これは 20 年以上にわたって、すすぎと繰り返しのサイクルでした。 そして、どのサイクルも以前よりも悪化した湿疹で終わりました。

そのため、2020年に局所ステロイド中毒であることが判明した後、グレースさんは局所および経口の両方ですべてのステロイドをやめました。 しかしその後、彼女は局所ステロイド離脱症状（TSW）を発症し、彼女の言葉を借りれば「恐ろしい」ものでした。 彼女は皮膚の灼熱感、にじみ出し、かさぶた、神経痛、炎症を起こした発赤を経験しました。

それは、睡眠から運動、仕事に至るまで、パパモアでの彼女の生活のあらゆる側面に影響を与えています。

彼女は、シャワーを浴びると肌が酸性になると感じる可能性があると語った。

「それは、切り傷を負ってガレージに入り、サンドペーパーを手に入れてそれをこすり、それから冷蔵庫に行き、ホットソースを手に入れ、それにホットソースをかけて、それから外に出るようなものです」レモンの木にレモンをかけて、シャワーを浴びるのはこんな感じだよ。」

TSW は何年も持続します。 しかし、ニュージーランドでの治療法は限られています。

「この薬は彼女の人生を台無しにしました。正直に言って、この薬は彼女の人生を台無しにしました」と母親のダイアナ・ビービーさんは語った。

時々、グレースは自殺願望を残してしまうことがあります。

「この3年間は地獄だった。」

それは彼女の母親にとって悲痛な時計でした。

「あなたは無力だ」とダイアナは言った。 「そして、私はグレースから1時間半離れたところに住んでいます。そのため、彼女から『もう無理』というメッセージが届きました。彼女がどん底に陥ったときが一番つらかったです。」

しかし、グレースはタイで希望を見つけたところです。 そこのクリニックでは、細菌や真菌感染症を殺し、皮膚を強化する冷大気プラズマ治療を提供しています。 彼女は成功率が素晴らしいと語った。

「結果としては、これまでに受けた人全員に改善が見られました。」

そこで、グレースと母親は来月バンコクに移り、6か月間毎週専門家の治療を受ける予定だ。専門家によると、グレースは肌の強さの75パーセントを取り戻すはずだという。

「彼は治療中ずっとグレースを看護するつもりです」とクリニックの調査に何時間も費やしたダイアナさんは語った。 「ニュージーランドでは、この状態を認識して『そうだ、私が看護してあげるよ』と言ってくれる人を見つけるのに苦労していると感じています。」

医療資金が利用できないため、彼らは現在、そこに到達するために少なくとも2万ドルの資金を集めています。

しかし、それを行わない場合のコストは非常に高くなります。

ダイアナさんは、子供たちに局所ステロイドを使用している他の母親たちに向けて、シンプルなメッセージを伝えています。

「人々に知ってもらいたいのですが、注意してもらいたいのは、このようなものを着用しないでください。使用は本当に控えめにしてからやめてください。完全にやめてください。」

彼女は今、娘のスキンデレラのライフアルバムが最終的にハッピーエンドになることを願っています。